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  • (中央社記者張茗喧台北30日電)患有罕見疾病的彥廷,從小就不會說話也聽不懂,直到3歲都只能說出「好」等簡單單字,身為音樂老師的媽媽把上樓梯、吃飯等日常用語全編成歌,他唱著唱台北青年創業貸款條件著竟開始能越說越多字。 罕見疾病基金會今天舉辦「愛?音樂」罕見天籟合唱團2016年感恩音樂會,全台近200名罕病患者及家屬,用歌聲傳達生命的韌性。 參與演出的彥廷今年12歲,因在媽媽肚中吸入胎便傷及腦部,智力原本就有些微受損,直到8個月大時彥廷仍全身無力,一驗DNA竟確診為罕見疾病「威廉斯氏症候群」,讓夫妻倆人心情有如晴天霹靂。 彥廷媽媽說,彥廷自出生起就有嚴重失眠,經常一天只睡2到4小時,爸媽也只好撐著眼皮陪他,就醫檢查才發現,原來威廉斯氏症候群讓他的耳朵比一般人更靈敏,一點點細微的聲音都會阻礙睡眠,4歲後全家搬到較安靜地方,失眠問題從此獲得改善。 有別一般威廉斯氏症候群孩子,學齡時可以流暢地說話,彥廷直到3歲都只能發出「伊」、「喔」、「好」等單字,身為音樂老師的彥廷媽媽,便把日常對話融入歌唱中,「光是瑪莉小綿羊的曲調就唱了3年」媽媽笑說,不論上樓梯、吃飯等通通用唱的,彥廷一聽到音樂也會開心跟著哼,唱著唱著竟開始能越說越多字。 直到有一天,彥廷突然對她說「我肚子餓了」,讓媽媽既開心又訝異,發現不知不覺間,孩子竟已能一口氣講出5字句子,「現在已經可以說7個字了」媽媽臉上滿是驕傲,不只如此,凡是彥廷聽過幾遍的歌,他都能用鋼琴演奏出來,中文歌、韓文歌甚至金剛經都難不倒他,現在已能完整演唱超過100首歌曲。 希望藉由音樂讓彥廷繼續成長,6年前媽媽辭去工作,陪他加入罕見天籟合唱團,有了同儕與音樂相伴,彥廷越來越開朗、外向,正面情緒也感染了一同生活的家人,媽媽說,即便被歧視、被嘲笑,彥廷都是笑笑地面對,也讓她體悟到人生其實不必計較太多,活得開心才重要。 彥廷媽媽說,未來會繼續朝音樂治療進修,除了給孩子更多幫助,也希望幫助其他有同樣遭遇的病友家屬。1051030

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    中國時報【江靜玲、陳文和╱綜合報導】

    美國總統當選人川普可能提名埃克森美孚公司執行長提勒森(Rex Tillerson)擔任國務卿,由台中汽車借貸於提勒森與俄羅斯生意往來密切,甚至獲俄國總統普丁頒授勳章,他可能出掌國務院的消息傳出後,美國兩黨一些國會議員對此感到憂慮。

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    消息人士指出,提勒森10日在紐約與川普會面,他向川普表示,若能出任國務卿,將深感榮幸。兩人會後,提勒森相信他將被川普選定為國務卿。

    消息人士稱,提勒森能為美國外交團隊注入企業管理經驗,這項人事案最終將在下周正式對外宣布。然而,準白宮幕僚長、共和黨全國委員會主席蒲博思,仍力促川普考慮任用黨大老羅姆尼當國務卿。因此,羅姆尼仍在國務卿競爭者名單上。

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    現年64歲的提勒森來自德州,1975年進入埃克森公司,從生產工程師做起,歷任葉門、泰國與俄國等銀行車貸條件地業務主管,2004年成為埃克森美孚總裁,2006年任董事長兼執行長,主司埃克森美孚全球經營布局。提勒森的名字於本月5日首度躍上檯面,成為國務卿人選的大黑馬。

    一些前政府官員說,提勒森能否從大型跨國企業執行長,成功轉變為肩負更複雜使命的國務卿,會是個問題。前國務院中東事務專家米勒說,擔任國務卿「與房地產交易談判或跟沙烏地阿拉伯簽石油合約截然不同」,在複雜的國際高峰會議,國務卿須設法彌合種種歷史創傷、調解宗教認同衝突、緩和教派緊張情勢。

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    此外,提勒森與俄羅斯關係密切,也勢必引起爭議。民主黨籍聯邦參議員、參院外交委員會重量級成員梅南德茲痛批,原住民貸款買車讓提勒森出任國務卿的想法,「荒謬且令人擔憂」。

    共和黨籍聯邦參議員麥肯對於提勒森與俄羅斯總統普丁私交甚篤相當關切。提勒森曾因埃克森美孚在俄國的企畫案而獲普丁頒授俄羅斯「友誼勳章」。共和黨聯邦參議員葛蘭姆說,他對提勒森所知不多,但「你若曾獲克里姆林宮頒授友誼勳章,那我們就必須談一談」。

    《石油世紀》一書的作者、普立茲獎得主尤金則表示,在埃克森美孚的全球營運版圖中,俄國所占比例相對較小,且雙方僅有「商業關係」,若提勒森出任美國務卿,他會追求美國家利益,「這是個最高級的鷹級童子軍型男子」、「循規蹈矩」、且是個「使命必達」的人。

    提勒森一旦獲提名,可能在參議院聽證會上面臨連串尖銳質問,只要有3名共和黨參議員反對,這項提名就不會通過。

    與此同時,作風鷹派、同情台灣的前美國駐聯合國大使波頓,傳出有望成為提勒森助手,擔任副國務卿。波頓果真出任副國務卿,川普接下來的外交人事安排,值得密切快速週轉車貸一期沒繳關注。
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    沈阿珍

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